Un paziente racconta la sua storia

Anno Mese Problema/visite/analisi Farmaci Giovane oggi trentenne

2012 aprile Pallonata a carico dei genitali con comparsa di piccola lesione peniena dorsale
26 giugno Visita andrologica (Prof. Menchini),
Visita, ecografia, esami sangue alla palpazione piccolo nodulino, con fastidio durante i rapporti, tutte le analisi negative
Novembre Comparsa di algie e parestesie a livello del pene a sinistra, dell’inguine e del gluteo sinistra, con iniziale sensazione di impaccio motorio a livello della coscia sx: Terapia con voltaren 7/10 g, sintomatologia nettamente migliorata, per ricomparire ad intermittenza a distanza di qualche mese con minore intensità
24 nov Visita urologica – ecografia peniena Escluse cause urogenitali
2013 9 febbraio Visita urologica – ecografia peniena Escluse cause urogenitali
aprile Visita urologica – ecografia peniena. Escluse cause urogenitali
aprile Rx rachide lombo-sacrale.
Maggio Visita neurologica (Prof. Sartucci Pisa)
- Sintomatologia lieve solo da seduto Negativa
Maggio RM lombo sacrale nulla di rilevante
Giugno Esame neurologico + EMG arti inferiori, riflessi anali e bulbo cavernoso, EMG
- Sintomatologia nettamente migliorata Nella norma tranne un “lieve aumento della polifasia ed ampiezza dei potenziali evocati di unità motoria dello sfintere esaminato”
Luglio Visita neurologica
- sintomatologia regredita solo di lieve entità solo se prolungata a sedere . Visita neurologica negativa
Byodinoral 600 (1 al dì un mese sì ed uno no)
OK PER 12 MESI
2014 Luglio Nuova comparsa disestesia parte laterale sx del pene e della zona limitrofa Voltaren in fiale (scarso effetto)
1 agosto Visita neurologica : negativa
consigliato: visita urologica, eco addominale e inguinale, analisi del sangue, PES PUDENDO
8 agosto Visita urologica
+ ecocolordoppler penieno dinamico Visita negativa
esame negativo
Agosto Analisi del sangue Negative
agosto Eco addome completo e inguinale esame negativo
25 agosto Visita neurologica (prima cura)
- Sintomatologia molto peggiorata, dolore soprattutto al lato dorsale sinistro del pene, impossibilità a portare pantaloni e ad uscire di casa Negativa
- lirica 25 mg, 1 matt e sera
- superala 800, 1 al g
- daparox 20, ½ mattina
- depalgos 10 mg al bisogno
24 Sett PES Pudendo e potenziali evocati arti inferiori Potenziali evocati somatosensoriali arti inferiori e nervo pudendo nella norma
24 Sett Visita neurologica
Sintomatologia inalterata rispetto alla cura
Negativa
Palexia 50 matt e sera
Suparala 800, 1 al dì
Daparox 20, ½ al dì

Ottobre Visita neurologica dottor Bensi : disestesia peniena a sinistra. Sfintere anale esterno supercontratto.
Fine del dolore primi di novembre 10/11 sedute Neuromodulazione riporalizzante e eliminazione progressiva dei farmaci. Ok per undici mesi senza alcun dolore

Anno Mese Problema/visite/analisi Farmaci e esiti visite
Ok 11 MESI
2015 12 Ott. Comparsa dolore 4 sulla parte sx del pene Tipo A – sedute Neuromodulazione riporalizzante (un elettrodo trans-rettale …)
1 tachidol al mattino e poi a giorni alterni
14-19 ott Sintomatologia migliorata Dopo 8 giorni (3 sedute)
20-25 ott Sintomatologia peggiorata (al pene e area perineale) (2 sedute)
Miglioramento dopo poche sedute Sedute – con elettrodo area perineale …
Contramal al bisogno
1 Nov Non più dolore area perineale, dolore <1 2 nov Peggioramento dopo la seduta e , riacutizzazione zona perineale e al pene sx seduta stesso tipo
10 Nov “Visita neurologica” – Dr Bensi
Attacco di panico
Sedute: area perineale e zona peniena con ricerca del dolore con l’elettrodo nella zona peniena …
Contramal al bisogno
Punture Vitamina b 12, 2 alla settimana
Cimbalta 30 mg, 1 al g
Fino al 3 Dic Sintomatologia non migliora Sedute: area perineale e zona peniena senza ricerca del dolore con l’elettrodo…
Aggiunto, Palexia 50 mg matt e sera
9 Dic Si aggiunge fastidio al gluteo sx
15 Dic peggioramento sintomatologia al gluteo, al pene, alla bassa schiena, zona perineale,
17 dic Riflessi sacrali (anale e bulbo cavernoso) + EMG Nessuna variazione rispetto all’ultimo esame
2016 5 gennaio Situazione (comprata ciambella per sedersi)
Dormire – dolore 1/2
Appena sveglio – dolore 4
Durante la giornata – dolore 2-3 Aggiunto, Laroxyl 25 mg
25 gen PESS nervo tibiale e PES nervo pudendo Nella norma
Fino a marzo disestesie parte laterale del pene e base sinistra ma anche sfintere e coccige sensazione pesantezza e formicolio gambe, seduto solo con cuscino
Marzo visita Dott. Caramelli (fisiopatologo gruppo Di Scisciolo Ospedale Careggi (Firenze)
prime due settimane lieve miglioramento, dal ventesimo giorno in poi “non bene” aggiunto palexia 2 volta al dì. Il dolore parte dal pene e poi si irradia alla sua base e quindi sotto a sinistra (basta una passeggiata di 20/30’ e il dolore aumenta, dormire solo con cuscino tra le gambe, seduta solo con cuscino ma non troppo tempo …). Lyrica 25/50/75 2gg,
palexia 50 al bisogno
pelvilen bustine
25 marzo RM Bacino e Pelvi Nulla da segnalare

Anno 2017 Mese Problema/visite/analisi Farmaci e esiti visite
18 aprile Caramelli
studio neurofisiologico Plesso Pudendo Nulla di rilevante ma “si segnala però un aspetto di ipertono lateralizzato sx che potrebbe spiegare almeno in parte la sintomatologia”
palexia 50 gg
lyrica 75-150 e poi 150-150
expose 100 mg
26 aprile inizio Fisioterapia Riabilitazione pavimento pelvico, respirazione diaframmatica
4 maggio sostituzione miorilassante con Sirdalud 2+4 mg
Il problema principale è il dolore “bruciore” nella parte laterale del pene a SX, in un punto preciso appena sotto il glande e alla zona perineale sx. Quando aumenta il dolore al pene, si irradia al pavimento pelvico e al gluteo. Questa situazione oramai si protrae da 7 mesi e di fatto non mi permette nemmeno di fare passeggiate, altrimenti si riacutizzerebbe il dolore. No vita normale: necessità del cuscino, non poter portare avanti nessun hobby anche tranquillo (pesca…), dover andare allo studio dove faccio praticantato per avvocato in macchina, pur essendo un quarto d’ora da casa mia …
Riprendo cura Dott. Bensi
Estate Si aggiunge dolore dalla zona lombare fino alla spalla. Il dolore in queste parti sembra aumentare in funzione del dolore pelvico.
Primi luglio Fine Fisioterapia riabilitazione pavimento pelvico, che continua individualmente
18/07 Visita Caramelli: complessiva tendenza all’attenuazione del dolore ma con periodi di recidività. Aumento del palexia al fine di limitare il circolo vizioso dolore/contrattura … Lyrica 150/150
Palexia 100/100
Sirdalud 4/8
Fine Agosto
7/11/2016 Visita Caramelli
Valutazione tra 3 mesi
Palexia 100mg x 2 al gg
Cimbalta 30 1 a gg (al posto del lyrica da ridurre dopo 21 giorni)
Sirdalud 2 mg + 4 mg;
19/11 Rm rachide lombosacrale Vedi allegato …
Situazione nov. 2016 2 sedute Fisioterapia a sett. (piscina/palestra)
1 seduta a settimana elettrostimolazione Neuro modulazione riporalizzante
Esercizi individuali di riabilitazione pavimento pelvico Palexia 100 2 al gg
Cimbalta 30 1 a gg (al posto del lyrica da ridurre dopo 31 giorni)
Sirdalud 2 mg + 4 mg;
Inzio 2017 Situazione: dormo abbastanza bene e intorno alle 5-7 iniziano doloretti alla parte sx del pene e zona perineale sx (con alcune irradiazioni al sacro e alla bassa schiena). Dopo svegliato e assunto farmaci miglioramento. In funzione delle attività il dolore varia, aumento se sto molto seduto e faccio molte attività. Dolore indicativamente compreso tra 0,5 e 2/3. Cuscino a ciambella necessario. Durante e post masturbazione dolore aumenta per via dello sfregamento al pene (e dolore zona perineale). Durante la minzione sensazione di leggero bruciore sulla parte sx del pene.

2017 7 marzo Negli ultimi 2 mesi la situazione complessiva è nettamente migliorata: i muscoli perineali li sento meno contratti; non ho più il dolore alla schiena ma solamente qualche contrattura; il dolore al pene è diminuito per intensità (<1) e lo sento ad intermittenza e post defecazione e rapporti. Tuttavia nella posizione seduta mi servo ancora del cuscino. Mi sono state di aiuto sia delle dilatazioni anali (ad oggi terminate) consigliatemi. Dato che la situazione andava migliorando ho diminuito gradualmente il Palexia 100 (2 al dì), fino ad eliminarlo del tutto (dalla scorsa settimana) e la situazione è rimasta costante. Attualmente: Cymbalta 60 mg la mattina Dobetin 5000 una fiale intramuscolare la settimana Sirdalud 4+8 mg (lo assumo da più di 6 mesi) Una volta ogni 7/10 gg neuromodulazione (correnti zona anale e pelvica) Utilizzo calore…. 23/06/17 Dalla ultima volta che la ho contattata, (primi di Marzo) la situazione è ulteriormente migliorata: i muscoli perineali li sento ancora meno contratti rispetto a 3 mesi fa; da circa 2 settimane riesco persino a stare seduto senza ciambella per un pò di tempo con rari fastidi; tuttavia post masturbazione/rapporto sessuale ho sempre qualche fastidio che perdura per qualche giorno (dipende) ad intermittenza.
La mattina appena mi sveglio è il momento in cui ho maggiori fastidi. In generale non ho più avuto dolori veri e propri dolori.
Attualmente:
- Cymbalta 30 mg la mattina
- Dobetin 5000 una fiale intramuscolare la settimana
- Sirdalud 4+8 mg (lo assumo da più di 6 mesi)
-

- Una volta ogni 15 gg neuromodulazione (correnti zona anale e
pelvica)…
risposta
Dott. Caramelli “buone notizie, quindi, visto che con lentezza e con un approccio multidisciplinare
il quadro va in progressione positiva.
La persistenza di alcuni disturbi consiglia di non ridurre ancora la terapia. Io ritengo che possa mantenere questa associazione di trattamenti anche per altri sei mesi; vista la difficoltà a ottenere risultati conviene non interrompere troppo precocemente rischiando una recrudescenza. Se poi in questo periodo la situazione
dovesse arrivare alla sostanziale risoluzione dei disturbi per circa un mese, allora possiamo cominciare a togliere qualcosa”
3.12 La situazione è ulteriormente migliorata:
Da oltre 7 mesi non uso il cuscino e posso stare a sedere normalmente (tranne che su superfici “piatte” tipo panchetti, gradoni)
Vita normale, studio, vado a pesca ….
Non ci sono fasi alterne di dolore si/no da mesi
A volte una sensazione di muscoli “anali” leggermente contratti (in particolare la mattina, dopo essere stato seduto tanto)
Qualche leggero fastidio (in particolare la mattina e a volte la notte)
Visto il passato evito sforzi particolari ….
Attualmente:
- Cymbalta 30 mg la mattina
- Dobetin 5000 una fiale intramuscolare due la settimana
- Sirdalud 4+8 mg (lo assumo da oltre un anno)

- Una volta ogni 3/4 settimana neuromodulazione (microcorrenti zona anale e pelvica)